lördag 10 april 2010

Jag har inga ben..

Nej jag vet egentligen inte vart jag ska börja, varför händer detta mej??

Torsdags morgon åkte ja o mannen till Umeå för att jag skulle bli inskriven, en massa prover skulle tas, träffa narkosdr för en narkosbedömning samt en MR skulle göras för att se exakt vart tumören växer och OM den blivit ngt större??

Vi hade den första tiden kl 10.30, sen en tid igen kl 14, men fick tyvärr inte lämna sjukhuset under den tiden, jaha vad skulle man då göra, sitta i väntrummet som dessutom var i samma rum som matsalen, dvs där ALLA nyopererade samt andra opererade patienter satt??

För det första trodde jag faktiskt inte att ja skulle komma in på avdelningen denna dag, utan på en mer allmän mottagning, så de blev verkligen en skräck för mig att kliva in genom dörren, titta till höger för en ev. mottagingssköterska och se en nyopererad kvinna som satt med hela framsidan av huvudet öppnat, med ett stort blodigt bandage, -min mage vände sig ut o in, det blev en chock, jag fick ångest och svårt att andas, visste inte vart jag skulle titta..!!

Sen träffade ja en massa sköterskor, uskor o läkare, sen efter min MR var klar kl 17 fick vi lämna sjukhuset med en massa förhållningar om hur ja skulle komma tillbaka på söndag e.m för att träffa kirurgen och få sova på patienthotellet..

Dessutom inse att de finns många uskor o sköterskor som är totalt värdelösa på ta prover, tror den ena spräckte kärlet på min hand, och den andra i armvecket, samt hon förstörde 2 prover så dem var tvugna tas om.. :(
Läkaren som gjorde en massa tester på mig i samband med mitt känselbortfall samt BT tittade med mig på röntgenplåtarna som blev tagna i nov -09 där tumören syntes ordentligt(!!) -han såg den inte & frågade MEJJ vart den var?? Och jag såg den direkt, hmm.. ja de kändes ju tryggt eller??

BT var 140/90, dvs skyhögt så de e väl inte så konstigt att ja har hemsk huvudvärk, sömnig och illamående dagarna i ända?

Vi åker som sagt hem och sen ringer Dr fredag f.m för att meddela att ja inte behöver komma på söndag för tumören är borta visade tydligen senaste MR som togs?? De ska egentligen inte kunna gå, de har ingen förklaring annat än att kirurgen ska ringa mig o prata om detta (han har fortf inte ringt) samt så ska ja få ha kontakt med neurologen då ja fortf har mina krämpor..

Det jag är så hemskt orolig över nu är:
-har dem blandat ihop mig med ngn annan?
-har dem röntgat fel/för liten del av hjärnan?
-har dem röntgat del sida?
-är det samma Dr som tittat nu som inte hittade den på sista MR?
-är det överhuvudtaget NGN specialist som tittat på plåtarna??

Det var ju faktiskt fel personnr på mig när ja skulle in på MR :( Just nu vet ja inte vad jag ska tro/tycka/känna. Allt känns så overkligt, tänk OM den finns där fortfarande, tänk OM den växer, den är elakartad, så att när dem nästa undersökning inser att ja nu är den stor som en apelsin och inte "bara" de 3x5cm som sist??

Sista halvåret har mina känslor svallat mellan hopp och förtvivlan och just nu vill jag ligga i min säng, inte klä på mig, inte äta, inte träffa ngn och definitivt inte prata i telefon!!

Jag o mannen tog därför o packade ihop oss idag o åkte o handlade lite byggmateriel så vi kan roa oss här hemma o ha tankarna på annat håll, för dem kommer över mig och många tårar med dem flera flera ggr/dag.. Detta önskar jag ingen vet ni det!!

Hade jag inte haft mina underbara barn och min man samt min familj och fina vänner hade ja hoppat framför tåget helt säkert, jag orkar verkligen inte mer.. Vart faan ska jag hitta tillbaka till mig själv igen??

torsdag 1 april 2010

Ny op tid!

Ja just det, nu minsann har Dr ringt (eller iaf en sköterska) för min nya op tid!! Det blir alltså den 12:e istället, 2 dgr innan min garanterade vård skulle gå ut i tid, ojsan ojsan minsann..?

Jag ska ner till Umeå för magnetröntgen samt narkosbedömning nu på torsdag den 8:e över dagen, sen blir jag inskriven på sjukhuset för övernattning på patienthotellet söndag 11/4.

Häxan har talat! =)

tisdag 30 mars 2010

Krig?

Har nu på morgonen ringt på VLL på patientnämnden för hjälp i detta ärende, jag har knappt kunnat sova för allt som sker runtomkring mig, jag mår verkligen piss just nu!!
Pratade ju med mitt eget landting igår och dem hjälpte mig hitta vägar och telefon nr till dem som kan hjälpa vidare, TACK! Hon som svarade på nämnden skulle hjälpa mig att framföra hur allt gått till, till chefsläkaren, för detta var inte acceptabelt, -nähä??

Nåja, nu kan inte göra så mkt mer än att vänta, kl är 12.40 och ingen Dr har ringt, vi får väl se hur dagen slutar..

14:e e vårdgarantins sista dag, dags få eld i arslet VLL??

måndag 29 mars 2010

Jag klappar snart ihop..!

Nej jag vet faktiskt inte hur jag ska orka nu.. Nu har jag i ca 2 veckors tid rusat ut till postlådan så fort jag sett postbilen komma för att läsa min kallelse till operation 6/4, jag menar det är ju inte såå fruktansvärt många dagar fram till dess, inga "vanliga" vardagar iaf..

Jag vill ju veta när jag ska infinna mig, vilken tid på dagen den 6:e som operationen ska ske..? Jag får som svar att den är omflyttad typ, eller ja minns inte riktigt vilket ord hon använde annat än, -nej, den kommer inte bli då, inte överhuvudtaget den veckan. NU VILL JAG SKRIKA & GRÅTA, nu åkte allt hopp ur mig..

Jaha, men.. vad händer nu då? Får jag fram.. Jaa det vet vi inte riktigt (hon verkar totalt obrydd & tycker att ja bara ska gilla läget)Men...? jaha..? Men något måste du väl veta???
Nej det har vart så mkt här hela våren och vissa operationer har flyttats framåt i tiden, ovisst datum medan andra inte har det, tydligen min..
Men ingen, INGEN som ringt o tänkt meddela mig detta alltså!!?

Jag blev ju inte så mkt klokare, men förasöker trycka på med att jag fixat barnvakt, mannen ledig från arbete osv, men men, hon vet inget mer.

Lägger på..

Nu ringer jag tillbaka efter ha pratat med mitt eget landsting, -får man verkligen bli behandlad så här, vad har jag för rättigheter med vårdgarantin som vi har. Den 14:e April kommer de 3 garantimånaderna ha passerat..
Dem har som skyldighet att försöka hjälpa mig att få hjälp på något annat lasarett, Uppsala då.
När jag säger till henne om detta skrattar hon (ja hon skrattade faktiskt) och säger, ja men vårdgarantin, den gör man inte så mkt åt, ACK så jävla fel hon nu kom att ha! Jag har minsann pratat med NLL, samt dragit in både vårdlotsen samt patientnämnden, så blir det strul lägger dem sig i.. Men nu ändrade hon sitt tonläge?!! Hon säger att Dr kommer till henne imorgon, och ska då be honom ringa mig!

jag orkar inte vänta till den 6:e ens, jag blir galen av denna väntan, denna jäkla ensamhet, sjuka o snoriga barn och känna mig så nonchalerad sen okt 09.

Hur ska jag orka......?

tisdag 23 mars 2010

googlade lite..

Benign tumör: relativt snäll och godartad, men kan ändå ge upphov till symtom, som: epileptiska kramper, huvudvärk och illamående med kräkningar. En tumör i den främre delen av hjärnan, i de s.k. frontal- eller pannloberna ger olika problem, beroende på var tumören sitter och hur stor den är.
Frontalloberna är inblandade i planering och styrning av rörelser men även i avancerad tankeverksamhet såsom att organisera sin tillvaro, planera sin tid och reglera/kontrollera sitt beteendet

Om hjärntumören sitter i någon annan del av hjärnan blir det vanligen andra effekter. Om t ex tumören sitter i hjärnans nacklober (occipitallober) kan förmågan att skapa vissa syngestalter drabbas. Man kan t ex inte längre smälta samman de enskilda bokstäverna man ser skrivna i boken till en helhet, dvs. ett ord. Det blir bilda helheter från delarna dvs. ord från de enskilda bokstäverna. En tumör som ger sådana problem gör läsning svår eller omöjlig.
Man får problem i sin vardag, med sina relationer till andra och i sitt arbete.

Slutligen kan nämnas att det finns en typ av hjärntumör, som kan kallas hjärnhinnetumör. (Facktermen är meningeom). Den växer vanligen i den av de tre hinnor/meninger, som omger, täcker och skyddar hjärnan under skallbenet och som kallas arachnoidea (spindelvävshinnan). (De två övriga hinnornas namn är pia mater, och dura mater). En hjärntumör i spindelvävshinnan växer inte in i själva hjärnan utan är vanligen inkapslad och brukar kunna opereras med framgång.

Inte riktigt alla hjärntumörer kan opereras bort och vi är ca 1000 personer/år som får denna diagnos. Operationen går till så att man suger ut viss tumörvävnad eller kanske bränner bort med hjälp av laser. Det finns en rad metoder att tillgå., Vissa går det att strålbehandla framgångsrikt. Kanske kombinerar man metoderna, tar bort en del, strålbehandlar en del. I mitt fall kommer dem byta ut den del av hjärnhinnan där tumören växer till en konstgjord hinna som kroppen sen omvandlar till sin "egen". Ganska faschinerande va??

En tumör är en växande cellvävnad som växer oberoende av omgivande strukturer. Ingen del av kroppen är immun för tumörväxt, och hjärnan är inget undantag.
Hjärntumörer växer oftast från en i hjärnan rikt förekommande celltyp, gliaceller. Denna celltyp delar sig ofta, något som nervceller vanligtvis inte gör.

Jämfört med förhållandevis ”snälla” hjärntumörer, som och sällan eller aldrig återkommer efter att de tagits bort, växer en ”elak” tumör farligt snabbt och expansivt.

När en hjärntumör växer tar den ju mer och mer plats. Eftersom utrymmet innanför det hårda skallbenet är begränsat blir det snart trångt om utrymmet. Den växande cancervävnaden breder ut sig och trycker ihop annan vävnad. Sådant ökat tryck ger sig till känna i form av olika symtom: huvudvärk, illamående, medvetandesänkning och förändringar i sensoriska (ex syn, lukt) och motoriska funktioner. Vissa av dessa förändringar innebär att något minskar eller försvinner, s k bortfallssymtom (man ”tappar” t ex syn, lukt och språk) medan andra förändringar består i att något tillkommer pga. tryckretningarna (man ”får” t ex krampanfall, illamående och huvudvärk).

Om orsakerna finns inte alltid klara besked att få. Ärftlighet (ex förekomst av cancergener eller avsaknad av gener, som ska hämma celldelning) kan spela roll, liksom mer eller mindre kraftig och långvarig exponering för vissa miljöfaktorer (ex radioaktiv strålning eller kemiska ämnen, typ aromatiska kolväten).

Tänker dela med mig av tankar och känslor..

Inför min kommande operation som känns så otäck och definitiv just nu.. Även lite om dagen när jag åkte till Umeå för att få beskedet, beskedet som Piteå Lasarett först förnekade att jag hade, som sen Dr i Umeå fick förklara för mig. Tur jag är en stark människa som inte ger upp så lätt, som kämpar trots att dagar kan numera kännas förjävliga, långa, ensamma och otroligt nervösa...

Hela min resa började i okt 2009, jag hade enorm hjärtklappning en kväll, hela kommande natt samt huvudvärk och sus i öronen (mer än den tinnitus jag har på höger öra) starka bröstsmärtor och kände mig allmänt ur balans i hela kroppen..

Nästa dag (med fortfarande samma symptom) åkte jag o barnen till min mamma, som efter ha sett och hört mig berätta hur jag mådde bad mig ringa akuten, och sen skjutsa mig dit..
Där gjordes ett EKG som inte visade något fel, blodprover som var Ok, skallröntgen som inte heller visade något, men min fumlighet och domningar på hela vänster kroppshalva samt mitt skyhöga blodtryck fick läkarna att ana oråd.. Jag har i vanliga fall ett BT på ca 110/55 men nu hade jag 140/97!!

Åker hem för att höra av mig mer nästa dag och sen dess har mina dagar, veckor och månader efter det, bestått i en massa blodprover, smärtstillande för huvudvärken, ryggmärgsprov samt magnetröntgen (för att inte tala om alla känslor inne i mig, mina känslor, min smärta, min oro) för att sedan 14 januari 2010 åka till Umeå för beskedet att jag har cancer! Dr har sett att jag har en beningn hjärntumör växande på hjärnhinnan ca 3x5cm, en växande godartad tumör som måste opereras bort.. Tur jag hade mannen min med mig, som frågade och funderade, för jag, jag satt bara helt tyst och stirrade på min röntgenplåt, på den vita runda bollen som lyste där på skärmen..

Tumören sitter alltså på hjänhinnan (och visst det känns väl mer tryggt veta det än om den vuxit Inne i hjärnan eller riktigt dåligt till) och jag skrivs upp på väntelistan för operation, väntelistan med en vårdgaranti att operationen kommer ske inom 2-3 månader, och nu ska det alltså ske, den 6 April på Umeå Universitetssjukhus.

Just nu känns mina dagar i mars månad bara mer och mer oroliga inför det otäcka som ska ske, det känns otäckt för den delen att man inte gjort det förr, mina funderingar om hur ont kommer jag ha när jag vaknar, hur länge kommer jag ligga i sängen, eller kommer jag "hoppa" upp ganska snart, när plockas ev kateter bort?, jag känner som om jag överlämnar mig själv och min kropp i någon annans händer, dock skickliga och underbara människor som arbetar där dem arbetar just för att dem älskar det, annars skulle de nog inte lagt ner så otroligt många år på studier och forskning innan man är i mål?